“孤独症不是我们需要治疗的病症”:Whitney Ellenby博士的采访

当我采访Whitney Ellenby博士时,我感到非常鼓舞,他是一位为《华盛顿邮报》撰写了关于孤独症的文章的前美国司法部残疾权利律师。在许多政府官员正在削减对帮助残疾人的项目的资助,或者轻蔑地提到“自闭症流行”的时候,这里的这个人描述了孤独症的本质:一种不同的运作方式。本质上并不比其他任何东西更好或更糟。作为一个在光谱上的人,我强烈地感到理解这一区别是重要的。

这并不是说埃伦比没有争议,在一些读者描述她试图强迫她的自闭症儿子去观看一场“芝麻街现场秀”时,她的反应是谁引起的(这是根据一篇《华盛顿邮报》的文章改编的,这篇文章摘抄了她的书,“自闭症不受审查:拉开帷幕”)。毫无疑问,那些有这种感觉的人持有这种观点的动机是最好的,但同样重要的是,要明白:没有两个孤独症患者是一样的。对自闭症患者可能有帮助的方法可能是无效的,甚至是对其他人的虐待;(b)即使她确实犯了错误,也不应该用他们的错误来定义父母。

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这让我们回到Ellenby在这个问题上的做法。她认为孤独症是一种天赋,而不仅仅是一种神经非典型的形式,她强烈而热情地认为孤独症患者应该被接纳为我们多元社会的一部分。如果一个人倡导神经多样性,并认为孤独症社区应该在更大的社会正义政治范式中倡导他们的权利,你将会分享她的观点。对于那些想把我们关于孤独症的谈话建立在严格的科学基础上而不是不负责任甚至是危险的庸医的人来说合肥癫痫最好,这是一句名言。而且鉴于已经再次证实mr疫苗不会导致自闭症,而且亚马逊已经停止销售促进自闭症治疗的书籍,Ellenby有很多值得一听的东西。

Matthew Rozsa:我想谈谈为什么“自闭症流行”这个词,在人们说他们可以结束这种流行的背景下,是令人反感的。

Whitney Ellenby博士:我有一个患有自闭症的孩子。我认为当我们谈论流行病的时候,我们必须小心,因为我们知道有比以前更多的诊断。我们知道阿斯伯格氏病属于同一诊断范畴。因此,我们不知道在多大程度上有一种流行病,这将意味着人数的增加,而仅仅是人们被更准确地诊断。

对于我来说,我们可以结束流行病或者坦率地说,结束自闭症的想法是一个存在的问题。我不确定我们是否应该这样思考,因为自闭症患者有着非凡的能力,即使是最受影响最深的人,而我们想要他们给我们的东西。我们并不都想成为同一类人。所以,有一部分,我觉得很难吸收。

我也认为这个想法太简单,太容易了,我要么买一种疫苗或饮食,要么买一种特殊的干预措施,我们可以声称结束这种本质上是人类生存的紧张状态。我就是不相信。

我同意。现在,除了它是令人反感的,还有大量的伪科学进入到这个,它可以...你能解释,首先,不同类型的伪科学?我认为,让人们知道这些争论是什么,为什么是胡扯,以及为什么会伤害到家人,这对他们有帮助吗?

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当然。一开始,其中一个起源是和一个叫Leo Kanner的医生,他声称这个理论是冰箱妈妈。换句话说,那些冰冷、冷漠、对孩子没有反应的妈妈们,会导致孩子患上自闭症。现在,今天,这听起来很荒谬。但当时,他们真的在寻找解释,这似乎是有道理的。

从那时起,出现了许多不同的理论。有些是不过分的。有些与大脑的突触有关,大脑是如何发展的。有些人是令人愤慨的,我会把你可以用特定的饮食治疗自闭症的想法放在这个类别。我认为疫苗的问题已经被证明是不正确的。特别是在这个问题上,人们意识到这一点是非常重要的,因为这个问题不断出现,这个链接的起源者,这个所谓的链接,从来没有真正的自己创造过这个链接。他从来没有证明,也从来没有真正宣称mrm疫苗导致了自闭症,但是媒体采纳了这个建议,他允许他们接受这个建议。这是令人难以置信的破坏性和持续到今天的东西,人们继续作出一个联系从来没有科学地确定。

然后,当然,你有一整个供应商,不道德的供应商,我会说,这是在那里声称使用一切从螯合到高压氧室,这导致孩子住院治疗,以治疗自闭症。我认为它忽略了这样一个事实,即孤独症并不是我们需要治疗的疾病。即使你想改善一些症状,这些症状可能干扰了人在这个世界上的工作能力,但绝大多数被提出来的事情是不会这样做的。或者,如果他们成功了,他们将成为万千故事中的一个。他们不会为那些患有自闭症的主流人群工作。

我认为我们需要把对话转向接受自闭症患者的真实身份,充分利用他们带来的独特优势,并将这些技能转化为适销对路的技能,因为他们是最伟大的未开发的、最勤奋的,以及我们在这个国家的诚实的劳动力,在我看来。

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代表我自己和我遇到的其他自闭症患者,社会经济歧视是自闭症患者面临的最大问题之一。可以做些什么来解决这个问题?

我有一些想法,我会写关于这一点。我强烈地感觉到,当你把自闭症患者作为一个整体来看的时候,你看到的是一群非常诚实,非常勤奋的人,他们往往守时,他们以规则为导向。这就是你想要的劳动力。许多自闭症患者都有与其个人不同的特殊技能,所以我不想概括地说,除了说我相信我们在自闭症中有巨大的被忽视的劳动力。我想我们需要一些东西:

我认为最强烈的一点是我们需要一些学院或职业学校专门为那些有特殊学历的人服务。天知道,我们有足够的大学和社区大学和一切训练我们的神经典型的孩子。但事实是,他们大多数人大学毕业后还没有足够的技术来从事劳动。在孤独症患者中,我们可以很容易地培养出优秀的人群,无论他们的激情是什么。我们需要计划,比如说,两到三年,甚至四年的时间来训练这些人来发挥他们的潜力。这是一回事。

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我也认为我们需要立法。因为有相当数量的污名化和歧视。就像我们有同样的薪酬,我们不允许在工作场所存在某些歧视,我认为需要一些规定,特别是在政府内部,要求一定数量的雇员是合格的残疾人。记住,我的重点是资格。我们说的不是慈善。我们说的是为那些受过训练并有资格从事特定工作的人创造空间,我们现在要给他们提供机会来弥补这样一个事实,即在历史上,我们很少给这些人应有的机会。

我完全同意。而我现在要讨论的问题是,我们如何才能平息围绕疫苗和自闭症的歇斯底里?我们如何处理这个问题,真的,作为一个社会正义的问题,而不是作为一个恐慌的原因?

我觉得这是个很棒的问题。我认为恐慌往往会引起奇闻轶事。作为一个认识几百个家庭并为几百个有自闭症儿童的家庭举办活动的人,每个有孩子的人都知道有人声称他们的孩子在得到某种疫苗之前都很好,然后,他们退步了。当然,很有可能那个孩子患有自闭症,它正好在你得到疫苗的同时出现症状。

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我认为唯一能打败奇闻轶事的方法显然科学证据还不够我经常把反暴力的人和否认气候变化的人联系起来。出于某种原因,某些群体只是不愿意关注科学,我们知道这一点。因此,向他们提供更多的科学知识并不一定能消除这个神话。

我想我们需要做几件事。其中一个是来自自闭症社区的教育活动。像我这样的人,总是会有更多的可信度,因为我们和一个患有自闭症的孩子生活在一起。人们不能对我大喊大叫,说我不知道我在说什么。我知道我和一个孩子生活在一起,我不相信反疫苗理论。我觉得很危险。因此,我们需要更多的社区内的人站出来反对社区的其他成员说,你们都必须停止这一切。研究已经完成了,科学已经说了。

然而,另外一件事,这将有助于消除歇斯底里是打破疫苗和空间他们了。做麻疹,等待六个月,腮腺炎,等待六个月,风疹。我认为它的作用是它分散了另一边的论点,那就是导致这一切的原因。如果我们打破它,如果没有防腐剂,我们继续看到自闭症,这真的把盔甲从争论中拿出来,捆绑疫苗是什么是罪魁祸首。

除此之外,从社会正义的角度来看,我认为我们必须认识到我们是社会契约的一部分。我明白你的担心。我又有了一个孩子,我对给她注射疫苗有点紧张。但我的理性大脑认为,好吧,我要等到她三岁左右因为我不知道任何人谁已经倒退然后证明在那个年龄的自闭症,然后我会继续给她注射她需要的疫苗因为事实是,我们承受不起所有这些可能致命的疾病的复发。社会契约中的其他人是白血病儿童,他们的免疫系统受到免疫损害。我们必须认识到,我们拒绝接种疫苗所做的是把其他人群暴露在疾病面前,而这些疾病可能会杀死他们。

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这是不能接受的。我们得为此承担责任。我们不希望我们的孩子患有自闭症,其他人不希望他们的孩子患有这些疾病。因此,我们所有人都有义务成为社会契约的一部分,而不是不负责任地行事。

好吧。我的最后一个问题是,你为什么支持亚马逊的决定,从他们的市场上删除各种有争议的自闭症相关书籍?

另一个伟大的问题。我认为这是一个大胆的举动。我没见过任何人...我见过科学家们公开反对他们认为是关于自闭症的神话但我从未见过一个商家采取这种大胆的举动我们甚至不打算携带产品。我觉得这在社会上很大胆。我认为这是社会责任,因为我认为正在发生的事情是,不管这些人是否相信它,那些写书的人谁声称这种饮食或这种干预可以治愈自闭症,他们是受益的每一次他们出售那本书。我相信他们所做的是在兜售虚假的希望。我认为他们给出了一个假象,也许他们相信它可以工作,但科学上,他们必须知道它不能工作。如果真有那么简单,自闭症早在几十年前就被治愈了。

但我认为从不道德的角度来看,他们在兜售这种虚假的希望。他们知道父母迫切需要治疗,尤其是像我这样的父母,他们的孩子患有严重的自闭症。我的书的重点是如何最大限度地利用孩子,因为孩子已经是不工作去改变他们。我认为他们所做的是销售一个无法达到的版本的孩子。他们不可避免地要赚钱,他们会得到公众的关注,他们会重新激起所有这些阴谋论。我赞扬亚马逊站出来说,看,这是一个自由市场。你可以说任何你想说的。但我们不会把似是而非的信息和虚假的希望传递给家长。这是不负责任的,我们不会支持你给你我们的平台。我觉得这是个很棒的决定。